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Activité professionnelle de pair-aidance en santé sexuelle et handicap : constats et nouveaux projets

Après près de trois ans de professionnalisation de mes activités de pair-aidance en santé sexuelle, je vais dresser un bilan et vous parler de mes nouveaux projets.

J’ai donné plusieurs conférences dans la France entière, j’ai participé à la création de plusieurs centres de ressources Intimagir en essayant de garder ma liberté de parole, ce qui n’était pas toujours évident. J’ai donné de nombreuses formations en présentiel et à distance pour certains grands centres de formation et pour des établissements médico-sociaux. J’ai fait plusieurs coachings pour l’autodétermination et l’empowerment, particulièrement dans le champ de la vie affective et sexuelle. J’ai également répondu à des étudiantEs et journalistes qui souhaitaient s’informer sur le sujet.

Alors, qu’est-ce que je retiens de l’efficacité de toutes ces missions ?

Concernant les conférences et ateliers divers que j’ai pus donner, je me suis aperçue qu’il y a toujours très peu d’intervention de personnes directement concernées par le handicap. De nombreux spécialistes interviennent encore pour parler à la place des personnes handicapées. J’ai aussi assisté aux grands discours des pouvoirs publics, des instances régionales, des directions d’établissement, qui se félicitent sans cesse de prendre enfin en considération la sexualité des personnes accompagnées. Je me suis aussi rendue compte qu’au-delà de ces belles paroles, peu d’actions concrètes et effectives étaient prises pour permettre l’ accès à la vie affective et sexuelle, particulièrement au sein des établissements.

Lors de mes formations, ma réussite, au-delà du travail sur les représentations et sur les méthodes de travail, a été inconditionnellement la prise de conscience de tous les professionnelLEs que ce qu’iels souhaiteraient pour les personnes qu’iels accompagnent sera très complexe, voire impossible, tant que l’on reste dans un système institutionnel. Très vite, la plupart d’entre elleux se rendent compte qu’iels auront trop peu de marge de manœuvre pour changer vraiment les choses. Je suis aussi satisfaite de pouvoir enfin parler à des personnes qui travaillent dans le milieu du handicap de l’existence du validisme, et de leur faire conscientiser leurs propres comportements validistes dans leur travail quotidien.

Je suis intervenue pour animer des groupes d’expression dans plusieurs établissements médico-sociaux. Alors que je n’ai jamais été institutionnalisée, je souhaitais pouvoir aider mes pairEs. Mes propres convictions sont en train d’évoluer. J’ai aujourd’hui un dilemme éthique d’intervenir dans des établissements contre lesquelles je milite tous les jours. J’ai l’impression de contribuer à ce système de privation de liberté, comme d’ailleurs l’ONU le qualifie depuis plusieurs années dans ses rapports officiels.

J’ai animé des groupes d’expressions dans un ESAT par exemple. Pendant les discussions, je me suis aperçue de tellement de choses qui n’allaient pas. Ces personnes doivent travailler pour une rétribution de misère, sans statut de salarié encadré par la loi du travail. Aucun droit, uniquement de l’exploitation. Par ailleurs, les travailleureuses d’ESAT ne peuvent recevoir chez elleux aucune personne de l’extérieur, n’ont pas assez d’argent pour pouvoir inviter une relation au bar ou au restaurant. Comment peuvent-iels vivre une vie affective et sexuelle dans ces conditions ? Malgré leur handicap intellectuel plus ou moins léger, toustes étaient conscientEs de cela sans savoir vraiment comment faire autrement. Lors du groupe d’expression des femmes, la question de la grossesse est arrivée. La plupart d’entre elles prennent une contraception depuis qu’elles ont intégré l’ESAT. Le choix est laissé sur le type de contraception mais pas sur la contraception en elle-même. C’est un prérequis obligatoire pour entrer dans l’établissement. Certaines m’ont demandé si elles avaient le droit d’être enceintes et d’avoir un enfant. Je connais les droits sexuels et reproductifs et même si je sais que ma réponse va créer des débats et interrogations par la suite, je ne peux pas me résigner à leur répondre qu’il n’est pas possible d’avoir un enfant lorsque l’on vit dans un ESAT. Je leur ai donc fait savoir que personne n’a le droit d’interdire une autre personne d’avoir un enfant, si celle-ci le souhaite. Je leur ai aussi dit que la difficulté est l’accompagnement nécessaire pour les aider à s’occuper de l’enfant, que cette solution est possible à domicile mais malheureusement très peu envisageable dans le contexte d’un établissement de ce type. Alors, l’une d’entre elles m’a rétorqué : « mais alors, si je vis hors d’ici, ai-je le droit d’avoir un enfant ? ». Et outre le fait qu’évidemment cette personne a tout le droit de vouloir devenir mère, je suis aussi intimement persuadée que cela est possible si l’on pensait l’accompagnement autrement.
À la suite de ces différents groupes d’expression, les professionnelLEs accompagnantEs m’ont fait savoir que je n’aurais pas dû laisser la possibilité d’imaginer que la grossesse était envisageable car iels ne savaient plus gérer les réponses par la suite.

Depuis lors, en plus de ne plus vouloir intervenir pour des ESAT, je fais savoir à tout le personnel encadrant qu’à chaque fois que j’interviens pour des groupes d’expression, iels devront sortir de leur zone de confort car je ne transformerais pas mon discours pour aller dans leur sens et dans celui qu’on leur a inculqué pour éviter les remous, au risque d’être en complète infraction avec les droits reproductifs et sexuels. Je ne vais pas m’autocensurer pour complaire à un système qui souhaite décider de la légitimité de reproduction des personnes accompagnées.

Lors de mes formations, je ne critique pas la volonté de bien faire de certainEs professionnelLEs, mais j’insiste sur le fait qu’il faudrait qu’iels interviennent dans d’autres circonstances, toujours en prônant la désinstitutionnalisation. La plupart comprennent et sont même plutôt d’accord. Certains y voient une menace car iels ont du mal à réaliser que j’interviens pour le bien-être des personnes en situation de handicap dans le champ de la sexualité et pas pour le leur en premier lieu. Ces dernierEs ont du mal à remettre en question le système pour lequel il travaille. Les sphères dirigeantes également ne souhaitent pas se former, ne voit pas l’utilité, préfèrent laisser les problèmes à leur personnel et bloquent donc toujours l’avancée de certaines initiatives.

Un système institutionnel est simplement incompatible avec la liberté affective et sexuelle. Comment voulez-vous pouvoir vivre votre sexualité quand vous êtes toujours avec les mêmes personnes, pas forcément de votre âge, ne partageant pas nécessairement les mêmes valeurs, n’ayant pas d’atomes crochus particuliers avec vous ? Comment voulez-vous pouvoir vivre votre sexualité quand vous ne pouvez même pas accueillir une autre personne dans votre lit car il n’est pas double ? Comment voulez-vous pouvoir vivre votre intimité lorsqu’il faut remplir des formulaires pour avoir accès à une chambre dite d’intimité ? Comment voulez-vous pouvoir vivre votre liberté sexuelle quand certainEs professionnelLEs accompagnantEs et/ou soignantEs respectent peu l’intimité et ne supportent pas l’idée que vous puissiez vous masturber, quand vous pouvez le faire à l’abri des regards ? Comment voulez-vous vivre votre sexualité quand vous ne pouvez même pas rencontrer d’autres personnes, en inviter chez vous, en fréquenter en extérieur ?

J’ai personnellement beaucoup de frustrations à la suite de chacune de mes interventions en établissement car je sais que j’ai très peu d’utilité pour mes pairEs y vivant en permanence. J’ai un énorme sentiment d’échec et une envie grandissante de me consacrer uniquement à des activités qui portent leurs fruits, donc hors institutions, tout en continuant à militer personnellement pour que mes pairEs n’y soient plus enferméEs.

Mes séances de coaching ont plutôt des résultats positifs et j’en suis fière. Une personne que j’ai accompagnée a réussi à construire une relation affective et sexuelle avec quelqu’unE. Son estime d’elle-même, qui fait souvent défaut chez mes pairEs, a réussi à remonter. Il y a parfois des échecs et il faut retravailler sans cesse sur les solutions à mettre en place pour continuer à rester socialiséE dans un contexte politique qui fait tout pour mettre les personnes handicapées de côté. Sans l’altérité, sans les rencontres, la vie affective et sexuelle n’existe pas.

Que vais-je donc faire maintenant ?

Je souhaite toujours développer la formation. Je vais d’ailleurs créer un accompagnement pour les parents avec mon amie sexologue Nadia Morand, elle aussi directement concernée par le handicap. Nous avons toutes les deux souffert de réactions inappropriées plus ou moins conscientes de la part de nos parents proches, qui ne nous ont pas aidé dans notre vie affective et sexuelle, et nous voulons désamorcer certains blocages, libérer la parole, toujours dans l’optique que les personnes en situation de handicap puissent accéder plus facilement à cette vie affective et sexuelle.

Je vais organiser davantage de groupes d’expression en ligne, même si je sais qu’ils ne sont pas forcément adaptés à certains types de handicap. Je vais d’ailleurs développer des partenariats pour coanimer avec des petites associations qui travaillent en santé sexuelle et en éducation à la sexualité.

Je vais faire des publications mensuelles sur les réseaux sociaux afin de parler de différents sujets. Je vais me former en création de contenu e-learning pour essayer de toucher davantage de personnes qui n’ont pas forcément le temps et les moyens de participer à une formation longue. Je souhaiterais transmettre des connaissances dans le domaine de l’autodétermination en santé sexuelle et dans l’éducation à la sexualité spécifiquement pour les personnes handicapées, leurs proches et les professionnelLEs accompagnantEs.

Je m’aperçois avec le temps que je ne pourrais pas aider tout le monde mais que cela ne m’empêchera pas de porter toujours une parole libre pour que l’hypocrisie derrière ces grands discours qui ne mènent à presque rien ne reste pas une fatalité pour toutes ces personnes qui sont entravées dans ce système institutionnel et qui en souffrent profondément.

Je compte sur vous pour partager cette parole et je vous souhaite une excellente nouvelle année pleine d’espoir de progrès.

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